A Talassemia é, um tipo de anemia hereditária. Se informar sobre a doença é indispensável para ter um diagnóstico precoce. Segundo o Ministério da Saúde, o Sistema Único de Saúde (SUS) oferece o atendimento integral, desde o diagnóstico, monitoramento e o transplante de medula óssea quando indicado.
Trata-se de uma doença hereditária crônicas, que se caracteriza pela redução ou ausência de hemoglobina – substância dos glóbulos vermelhos do sangue responsável pelo transporte de oxigênio para todo o corpo. Pessoas acometidas pelo problema possuem uma variabilidade de sintomas, como anemia persistente, aparência pálida, aumento do baço, distúrbios cardíacos e endócrinos, atraso no crescimento e na maturação sexual, além de infecções recorrentes.
O tratamento e acompanhamento desses pacientes são realizados pela Rede Nacional de Hematologia e Hemoterapia (Hemorrede), integrada pelos hemocentros coordenadores estaduais e suas respectivas hemorredes regionais. Nos locais em que o tratamento não é oferecido na hemorrede, os estados instituem outros serviços de referência para esse tratamento especializado, necessário para evitar complicações da doença, que em casos mais graves pode implicar, inclusive, em transplantes de medula óssea.
O diagnóstico precoce da doença é fundamental. Os pacientes com o tipo de talassemia com anemia grave necessitam de transfusões de sangue de forma regular, geralmente a cada 20 dias, em média, para sempre, desde os primeiros dias de vida.
O Ministério da Saúde publicou materiais técnicos para padronizar o atendimento e orientar os profissionais de saúde no tratamento das pessoas com a doença, como o Manual de Orientações para o Diagnóstico e Tratamento das Talassemias Beta, Caderneta da Pessoa com Talassemia e Folder Talassemias.
Dados mostram que até abril deste ano já foram registrados 930 pacientes com a doença no Brasil. Entre os pacientes, quase 36% tem entre 20 e 39 anos. Ao todo, foram mapeados 137 Serviços de Atenção Especializada em Talassemias em todo o Brasil. O Dia Internacional da Talassemia é relembrado em 8 de maio.
